'Tive que aprender a não ter sonhos': apucaranense vende bonés para custear tratamento de doença rara

Enfermidade autoimune provoca apagões neurológicos e episódios de paralisia; família busca ajuda para pagar exames 

O que parece ser apenas uma "dorzinha" rotineira nos registros das redes sociais esconde, na verdade, uma rotina de doses máximas de analgésicos e de perda súbita de movimentos. Há três anos, a vida da apucaranense Nawana Rafaelly Silvério Rodrigues, de 34 anos, e de sua família se transformou em uma corrida contra o tempo e contra os sintomas de uma enfermidade rara e invisível: a Doença Mista do Tecido Conjuntivo (DMTC). 

Em um desabafo emocionante gravado em vídeo, a jovem e seu marido, Netto Rodriguez, expuseram as dificuldades financeiras, o preconceito devido à falta de sintomas visíveis a olho nu e o impacto severo do tratamento na rotina.

"O que eu tenho é uma deficiência invisível, uma deficiência oculta. Você pode me ver de dia, andando um pouco, indo a uma loja. Só que eu estou em uma luta constante. Você não consegue enxergar, mas a doença está ali. Posso precisar ir embora a qualquer momento", relata Nawana.

Diagnosticada de forma definitiva em dezembro, Nawana necessita de acompanhamento mensal com múltiplos especialistas. A DMTC é uma enfermidade autoimune rara que pode comprometer diversos órgãos e sistemas do corpo. Além das complicações da doença principal, exames recentes apontaram dois nódulos no fígado — um deles considerado gigante, com cerca de sete centímetros —, demandando consultas urgentes com um hepatologista, além de quadros associados de endometriose e adenomiose. A jovem também necessita de suporte de ginecologista, cardiologista e reumatologista.

Embora receba medicamentos de alto custo pelo Sistema Único de Saúde (SUS), como imunossupressores e a hidroxicloroquina, a agilidade exigida pelas crises frequentes impede que todo o tratamento seja feito na rede pública.

"As pessoas perguntam por que não fazemos tudo pelo SUS. Gente, se desse, nós adoraríamos. Seria bem melhor do que estar gravando este vídeo. Mas a urgência com que ocorrem os surtos não nos permite esperar cinco ou seis meses por uma consulta de especialidade", explica Netto, que gerencia a rotina de cuidados.

A ida a prontos-socorros locais também se tornou um fator de risco. Devido ao uso de imunossupressores, Nawana permanece com a imunidade baixa e vulnerável a infecções hospitalares secundárias. "Já sofri demais em hospital. Não há um reumatologista plantonista na nossa região e, muitas vezes, as medicações aplicadas agravaram o quadro", conta a jovem, justificando o motivo de evitar o ambiente hospitalar e viver praticamente entre a cama e o sofá.

Nos momentos de crise mais aguda, o cenário é de desespero. Nawana descreve episódios de apagão neurológico cujas causas exatas ainda desafiam os médicos e dependem de investigações financeiramente inviáveis para o casal no momento. Durante os surtos, que se tornaram frequentes, ela perde completamente os movimentos do corpo, mas permanece consciente. 

Ela perde totalmente os movimentos. Não sustenta o pescoço, a cabeça cai, a língua trava e vai para trás, o olho não abre e a boca fica cinza. Os pés parecem que estão dentro da geladeira. Ela fica totalmente dependente de mim", detalha Netto.

O marido reforça a gravidade da situação: "Ela fica consciente o tempo todo. Quem vê de perto fica horrorizado. Muitas pessoas acham que ela está bem porque ela transmite positividade, mas a realidade dentro de casa é completamente diferente." Nos momentos de dores mais intensas, apenas medicamentos opioides conseguem aliviar os sintomas. "O Tramal é o mínimo para conseguir controlar a dor. Quando ele não resolve, os médicos falam em morfina", relata Netto.

A situação impactou diretamente a dinâmica familiar. A filha do casal, Júlia, hoje com cinco anos, convive com a condição da mãe desde os dois anos de idade e desconhece a rotina que a família mantinha antes do diagnóstico. A menina nunca conheceu a mãe saudável.

"Esses dias, ela me viu jogando bola em um vídeo antigo e perguntou: 'Mamãe, você corria? Você dirige?'. Ela não me conheceu de outra forma", lamenta Nawana. O pai conta que a criança se tornou extremamente cuidadosa e costuma chegar da escola dizendo que veio "cuidar da mamãe". Para blindar a pequena do sofrimento, o casal tenta transformar situações traumáticas em histórias lúdicas. "Na penúltima vez em que o Samu precisou me buscar devido a uma crise feia, ela veio se despedir chorando. Quando voltei, contei para ela: 'Filha, a mamãe foi dar uma volta de Samu, foi muito legal, você precisava ver'. Tentamos sempre passar o lado bom."A gravidade dos surtos obrigou Netto a abdicar de grande parte de sua vida profissional. Músico e produtor, ele reduziu suas apresentações para apenas dois shows por mês, priorizando eventos próximos e mantendo o celular sempre ao alcance. Toda a rotina doméstica e a assistência básica à esposa — incluindo carregá-la até o banheiro — dependem exclusivamente dele.

Sem previsão de melhora a curto prazo e diante de uma rotina de isolamento social forçado pela volatilidade dos sintomas, Nawana resume o peso emocional da condição. "Tive que aprender a desmarcar compromissos, a não fazer planos e a não ter sonhos, porque não sei até onde isso vai. Nossa vida social está barrada. A gente crê que Deus está agindo, mas, por enquanto, tudo na nossa vida está parado."

Para tentar suprir os custos com exames urgentes, consultas particulares e medicamentos complementares de farmácia, amigos da família iniciaram uma campanha de solidariedade. Uma amiga do casal confeccionou bonés com o símbolo das doenças raras para que fossem vendidos em prol do tratamento. O casal também aceita doações espontâneas, destacando que todo o valor arrecadado é estritamente destinado aos cuidados médicos.

Ao final do desabafo, Nawana agradeceu o apoio recebido nas redes sociais e reforçou que decidiu compartilhar sua realidade para conscientizar as pessoas sobre doenças invisíveis. "A gente não queria estar fazendo este vídeo, mas precisava mostrar a nossa realidade. Deus tem cuidado de nós através de muitas pessoas, e somos muito gratos por toda a ajuda que temos recebido."

Para ajudar a família com os custos médicos ou adquirir os bonés solidários, os interessados podem entrar em contato diretamente pelas redes sociais do casal ou contribuir através da chave Pix: naw-rafaelly@hotmail.com. Para quem adquirir o boné, a retirada pode ser feita na Barbearia Valérios, localizada na Rua Ouro Branco, nº 247, no Centro.